ENFIN, la réponse à la question: « S’il existait une pilule guérissant l’autisme, la donneriez-vous ?» (partie 4 et conclusion)

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Numériser 1 - copiePersonne ne m’a, à vrai dire, directement posé la question.

Mais je ne crois pas me tromper en affirmant que plusieurs aurait aimé le faire mais s’en sont gardé, par pudeur.

Néanmoins, moi, je me la suis posée.

Ce qui est embêtant, c’est que ma réponse aurait variée selon l’époque…

Évidemment, au tout début, c’est certain que je lui aurait donnée!  Je serais tout un hypocrite de dire le contraire!

Même plus tard : durant des années, j’aurais aimé que nous n’ayons pas à traverser tout ce à travers quoi nous sommes passés. Je ne suis quand-même pas masochiste!

N’empêche, qu’en rétrospective, ç’a n’aurait été fondamentalement que par pur égoïsme et par ignorance.

Oui, je lui aurait donnée: pas pour lui mais bien pour moi !

C’est simple: tu ne vois tout simplement pas le bout, la « lumière au bout du tunnel ».

L’espoir…

Or, un enfant comme Alexandre n’évolue pas selon « la norme ».

Ce sont des petites boîtes à surprises.

Et même ça, tu ne le sais pas…

Évidemment, tous tentent de nous rassurer. Mais désolé, lorsque tu es le parent, ç’a ne marche pas… Tu te dis: « C’est bien facile à dire, mais vous ne le savez pas plus que nous… » Que cela vienne de spécialistes, de professionnels, d’amis, de membres de la famille…

Mais, en même temps, on essais malgré tout de se rassurer.  On fréquente des forums. On parle quand-même aux spécialistes. On parle à d’autres parents.

Sauf qu’on lis et entends des choses tellement contradictoires qu’on fini souvent par être encore plus confus.

Jusqu’au jour où notre bonhomme, selon un chemin absolument unique et au moment où tu t’y attends le moins fait un petit progrès, qui, pour nous, est un pas de géant.

Les premiers mots.

Les premières journées de « propreté ».

Les premières nuits.

Les premières fois, avant d’être en crise, qu’il fait ce qu’il faut pour reprendre lui-même son contrôle.

Les premières fois où il choisi lui même ses vêtements et s’habille tout seul.

Et là, tu commences à y croire.

C’est vrai qu’en 10 ans, déjà « l’environnement » s’est grandement amélioré.

On entend de plus en plus parler d’autisme, même si nos gouvernements dorment toujours au gaz… D’ailleurs, c’est le manque d’investissement dans des services adaptés, adéquats et accessibles qui constitue le pire irritant actuellement.

Les gens sont beaucoup plus sensibles, ont moins de préjugés, même s’il existe encore beaucoup de gens mal informés, que ce soit des « personnalités publiques» ou le monsieur qui, au centre d’achat te dis: « Ouain, j’te dit qui mêne ses parents par le bout du nez celui-là »…

Il y a encore pas mal de sensibilisation à faire!

Les intervenants, que ce soit à l’école, au service de garde ou ailleurs, sont de plus en plus connaissants. On observe, de la part de la majorité des intervenants de « première ligne », une réelle volonté d’être plus « équipés » afin de mieux comprendre pour mieux intervenir.

Justement, en dix ans c’est incroyable les avancées au niveau des connaissances sur l’autisme !

Chose formidable pour des parents, de plus en plus d’adultes autistes témoignent de leur vécu et nous permettent de comprendre « de l’intérieur » leur fonctionnement, leurs ressentis et, surtout, qui viennent nous dire qu’ils vivent des vies heureuses, malgré les embuches…

Et les parents, eux-mêmes, sont de plus en plus informés, ce qui enrichit nos échanges.  Au lieu d’être des rencontres de « lamentations », on s’échange des trucs, on se recommande des lectures, des formations, des vidéos, etc.

Tout cela donne tout un coup de pouce !

Mais ce qui donne le plus d’espoir, c’est fiston lui-même!

Tout ces progrès, tout ce travail!

Il nous serait impossible d’être plus fiers de lui !

Souvent, des gens nous disent « Vous êtes des parents extraordinaires! » ou « Vous avez tellement de courage, je vous admire! »

C’est gentil, mais non !

Ce n’est pas nous que vous devez admirer !

C’est notre fils !

Quant au « courage », ce témoignage de Sophie Prégent (eh oui, je l’adore !) exprime ce que j’en pense avec beaucoup plus d’éloquence que je ne saurait le faire:

Nous ne méritons pas de médailles !

C’est certain que ce n’est pas facile tous les jours, c’est vrai.

Mais est-ce différent pour les parents qui aiment leurs enfants « normaux » ?

Fondamentalement, être un « bon » parent c’est d’aimer son enfant afin qu’il soit heureux et ce, sans conditions.

Et, en plus de sentir l’amour de ses parents, c’est de l’outiller au maximum de ses capacités et des nôtres afin qu’il puisse s’épanouir, faire ses propres choix et vivre une vie autonome.

C’est, en somme, de l’équiper afin qu’il soit heureux !

Et c’est dans l’amour et le bonheur qu’un enfant « grandit bien ».

C’est dans l’acceptation, dans l’assurance que ses parents l’aiment tel qu’il est et qu’ils le supporteront toujours, peu importe les difficultés.

Eh bien c’est exactement ce que nous faisons!

La différence, c’est que nous n’aurons jamais à gérer des situations comme, par exemple, qu’à 16 ans il entre avec la voiture cabossée après avoir fumé un joint avec ses chums…

Par définition, aimer son enfant est de lui faire confiance assez pour qu’il tente ses expériences, même parfois malheureuses, même si cela nous donne des nuits blanches… Et encore et toujours le supporter, l’accueillir.

C’est juste que les expériences d’Alexandre, son développement, suivent des chemins différents.

Mais, après tout, chaque enfant n’est-il pas différent, justement ?

Je n’ai pas fini de me battre. Je n’ai pas fini de travailler.  Je n’ai pas fini de chercher le meilleur pour mon fils.

Pas pour le changer.

Mais simplement parce que je l’aime !

Et je mène maintenant mes batailles pas juste pour mon fils : mais pour améliorer la vie de toutes les personnes, peu importe leur condition.

Par solidarité. Par humanisme. Pour améliorer notre sort, à tous. Ce qui, évidemment, nous incluent, notre fils, Julie et moi !

Bref, je suis en train de regagner la foi…

C’est en partie pourquoi ce projet de chien d’assistance.

C’est d’abord pour mon fiston, car je sais que ç’a lui sera bénéfique.

C’est pour nous : voici un projet positif qui va tous nous impliquer, toute notre petite famille.

C’est pour moi : j’ai une occasion singulière de faire quelque chose d’unique, concrètement, pour notre fils. Et je pourrai faire une activité avec fiston ! Ce ne sera pas d’aller chasser la perdrix. En fait, ce sera encore plus « l’fun » !

C’est pour les autres personnes « différentes » : la réussite de ce projet servira de modèle afin de créer quelque chose, tel un organisme régional voué à dresser et fournir des chiens d’assistance pour d’autres personnes souffrant d’un handicap, ou d’une maladie, que ce soit l’autisme ou autres.  En plus, c’est un moyen de plus afin de sensibiliser les gens, notamment par ce blogue.

C’est pour vous qui, pleins de bonne volonté, auraient aimé nous aider, nous témoigner votre soutien, mais qui n’en trouvait pas la façon ni l’occasion.

C’est simple : allez en haut de la page, à droite et cliquez sur le carré bleu pâle, « gofundme ». Faites un don. Peu importe le montant.

Partagez. Souvent. Jusqu’à l’atteinte de l’objectif.

Donc, pour revenir à la question « S’il existait une pilule pour guérir l’autisme, l’a donnerais-tu ? », et bien j’espère que vous vous doutez de ma réponse…

NON !

Cela reviendrait à renier notre fils!   Or, nous l’aimons tel qu’il est, inconditionnellement !

Peut-être que je pourrais la lui donner pour lui épargner des souffrances, mais encore là ce serait porter un jugement sur sa manière de voir le monde, selon mes « propres lunettes. »

Pourquoi devrait-il changer, justement ?

Ne serait-ce pas à la société de lui faire une place, qui devrait l’accepter tel qu’il est, de le respecter dans sa différence ?

C’est l’incapacité des autres à prendre en compte sa différence qui rend l’autisme souffrant !

À bien y penser, il existe bel et bien une pilule qui guérit l’autisme.

Mais ce n’est même pas fiston qui devrait la prendre.

C’est les personnes qui, au fond, ne l’acceptent et ne le respectent pas, tel qu’il est…

C’est les personnes qui ne savent pas et qui ne veulent pas savoir…

Mais je dois admettre que, moi-même j’aurais dû la prendre et ce il y a pas mal d’années…

Cela m’aurait épargné pas mal de souffrances inutiles. Et, surtout, j’aurais été plus rapidement un bien meilleur père pour mon fils…

Car lorsqu’on prend cette pilule, dont le nom générique est « Acceptation », on fini par guérir.

Et on guérit ce qui rend Alexandre « malade »…

Les jugements.  L’incompréhension.  L’indifférence.

Bref, Alexandre est formidable.

Nous en sommes fiers.

Nous l’aimons.

Tel qu’il est.

Point !

Dany et Julie

Je vous laisse avec une très belle chanson.

Si vous arrivez à lire entre toutes les lignes, félicitation : vous aurez compris !

S’il existait une pilule guérissant l’autisme, la donneriez-vous? (Partie 3)

Concept image of a lost and confused signpost against a blue cloudy sky.

Les deuils et leurs phases: déni, colère, marchandage, dépression… (partie 3)

Concept image of a lost and confused signpost against a blue cloudy sky.
Concept image of a lost and confused signpost against a blue cloudy sky.

Sincèrement, malgré tous mes efforts, il m’est difficile de me souvenir de tout ce qui s’est passé durant les mois suivants.

Tout ce qui me revient sont des émotions de douleur, de culpabilité, d’impuissance…

Mais qu’est-ce que nous avions bien pu faire de « pas correct » ?

Puis la colère.

Ça, je m’en souviens très bien.

À l’époque, j’étais croyant. Je n’étais pas le plus pratiquant, mais je trouvais un certain réconfort dans la foi qu’il existait quelque chose de plus grand que soit, « quelque chose après ».

Qu’au fond, « tout avait un sens ».

Sauf que là, tout ça n’avait aucun sens…

Je me suis donc rendu à l’évêché afin de rencontrer un prêtre et de le confronter.

Pauvre lui!

Je lui ai raconté notre histoire. Et je lui ai demandé: « Pourquoi? »

Car de deux choses l’une: soit qu’il n’y a pas de Dieu, soit, pire encore, il existe auquel cas il n’est qu’un sadique.

Qu’il nous « teste », nous, adultes capables de se défendre afin de nous « apprendre » quelque chose, de nous « élever » passe toujours, mais d’impliquer des êtres innocents, comme nos deux fils…

Il n’y a qu’un être sadique et cruel qui pouvait le permettre. Dieu ne pouvait pas être « bon ».

Le prêtre n’a pas trouvé de réponse.

Et, de toutes manières, en toute honnêteté, à part que de me donner raison, aucune réponse n’aurait pu me satisfaire…

Bref, j’ai cessé de croire en Dieu. Et que, si jamais il existait, je n’allais pas me gêner à lui dire ses quatre vérités, de lui dire, « une fois de l’autre bord », ce que je pensais de lui et de ses méthodes.

Mais, en fait oui, le prêtre m’a donné qu’une seule réponse : c’est qu’en réalité, j’avais une très grande foi… Enfin, on verra.

Après la colère, vint l’étape du marchandage. Question d’oublier, je me suis beaucoup investi dans mon travail.

Je me souviens par exemple que dès le lendemain du décès de Charles, j’étais au bureau dès 8 :00 à corriger les guides de stage des étudiantes. Au point que, ma coordonnatrice du département, dont le bureau était voisin du mien, m’a demandé, complètement surprise : « Mais quéssé que tu fais là ! »

J’ai toujours rêvé d’avoir une p’tite fille. Mais, pour moi, il n’était plus question d’avoir d’enfants. Or, j’enseigne en soins infirmiers, majoritairement à des filles… J’ai donc sublimé ce besoin d’être « le papa à sa fille » (mes anciennes étudiantes se souviendront -j’espère !- de ce mécanisme de défense du soi que je leur ai enseigné, la sublimation). Mais, autisme de mon fils ou pas, n’ayant pas eu de fille, j’aurais sûrement eu ce même comportement! N’empêche que maintenant, puisque nous n’auront plus d’autres enfants, j’ai du faire aussi ce deuil. Mais là, je m’éloigne un peu du sujet…

Évidemment, on se dit que peut-être, finalement, on s’est tous trompé… Pour se rendre compte que, finalement, la réalité est bien celle-ci…

Ensuite, la dépression. Après avoir été sur l’adrénaline durant des mois, il vient un temps ou le système lâche.

On a été, longtemps, trop longtemps (mais, au risque de faire cliché, il fallait prendre le temps que « ç’a passe ») de vrais zombies.

Le problème, c’est que dans le cas d’une situation comme Alexandre, on n’a pas qu’un seul deuil à vivre. On a des deuils à répétition.

Au début, on commence à réaliser des petites choses, qui peuvent paraître anodine vues de l’extérieur, mais lorsqu’on est « dedans »…

On se pose 100 000 questions.

Par exemple, va-t-il parler un jour?

Est-ce que je pourrai l’amener voir une partie de hockey, aller à la pêche avec lui ou l’amener à la « petite chasse » à la perdrix ?

Va-t-il être propre un jour? (dans le cas d’Alexandre, ç’a été vers l’âge de 6 ans).

Et, éventuellement, LA question la plus angoissante de toutes: sera-t-il un jour autonome ?

Qu’est-ce qui va arriver lorsque nous serons trop vieux, malades pour s’en occuper ?

Qu’est-ce qui va arriver lorsque nous ne serons plus là ?

Et là, tu commences à te débattre et à te battre dans le « système » : inscription au centre de réadaptation, passage du service de garde à l’école, intégration dans la classe et dans le service de garde de l’école, transport scolaire, tentatives (très souvent infructueuses) de l’inscrire à des activités, trop longtemps (maintenant nous avons une super intervenante pivot, yeah !) tout gérer afin que tous travaillent ensemble, etc.

À chaque année, on recommence presqu’à nouveau : nouvelle classe, nouveau prof, nouvelles intervenantes (CRLM, école, service de garde).

On a l’impression que souvent c’est « tout croche », on gère les crises de fiston qui, manifestement n’est pas bien.

Pourtant, on rencontre plusieurs intervenants pleins de bonnes intentions, mais qui hélas, font autant face aux limites du système que nous-même… Tandis que pour d’autres, manifestement, ils ne faisaient que « leur job », alors que l’empathie ne faisait pas partie de leur définition de tâche…

Régulièrement, on se sent tout croche dans le regard des « autres »… Constamment, on a peur de passer pour de « mauvais parents », de ceux qui ne savent pas éduquer leur fils.

On décide de s’impliquer, de se présenter comme commissaire à la commission scolaire, de faire des pressions politiques pour que ç’a s’améliore, de s’impliquer au sein de la Société de l’autisme de l’Abitibi-Témiscamingue…

À la maison, trop souvent on ne se sent plus comme des parents mais comme des intervenants pivots, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des orthopédagogues, des formateurs, des lobbyistes.

Et nous nous sentons nous-même, bien souvent, complètement incompétents.

Tout tourne autour de cela : plus de loisir, plus de temps, plus de « fun ».

Nous travaillons, au travail. Nous travaillons, à la maison. 7 jours sur 7, pas de congés fériés.

Juste des responsabilités.

Plus de vie de couple. Plutôt deux « collègues » qui collaborent ensemble afin de tout gérer.

En 10 ans, nous avons pris 4 journées ensemble pour aller à… Québec.

Nous aurions pu prendre plus de temps, nous avions même trouvé une petite gardienne. Mais trop « figés » dans cette routine, dans ce mode de vie pour en profiter. Toujours cette maudite inquiétude.

Encore ce week-end, Julie et moi nous nous en parlions: c’est un miracle que nous soyons toujours ensemble!

80% des parents d’enfants autistes se séparent…

On dit souvent qu’une image vaut mille mots. Je pourrais vous écrire des centaines de pages afin de vous décrire tout ce qui m’est passé par la tête, toutes les émotions que j’ai vécues.

Et, souvent, je ne trouverais même pas les mots…

C’est pourquoi je vous partage simplement cette vidéo de témoignages de parents, dont Sophie Prégent et Patricia Paquin (leurs témoignages sont très près de nous!), qui parlent de leur vécu.

Nous nous y reconnaissons beaucoup.

Prenez dix minutes !

Et, le hasard fait drôlement les choses : cette vidéo est de l’organisme, « Un museau vaut mille mots », qui offre notamment des services de zoothérapie…

Voilà pour aujourd’hui.

Dans le prochain et dernier article, je vais vous donner ma réponse à la question : « S’il existait une pilule pour guérir l’autisme, l’a donnerais-tu à ton fils ? ».

À la prochaine!

Dany

S’il existait une pilule guérissant l’autisme, la donneriez-vous? (Partie 2)

le-cri

le-criLe cauchemar… (partie 2)

Après la naissance d’Alexandre, ce fut, comme pour n’importe quel nouveau parent, l’adaptation à notre nouveau rôle: nuits courtes, biberons, couches et coliques…

Nous n’étions pas différents des autres parents: ni meilleurs, ni pires.

Bébé, Alexandre était même plutôt facile. Il était remarquablement calme, en très bonne santé. Même qu’il a fait ses premières nuits assez tôt.

Toutefois, avec le temps, je remarquais des choses qui me paraissaient bizarre… Par exemple, il n’avait pas de contact visuel. Il ne « babillais » pas. Il s’intéressait très peu à ses mobiles. Il ne réagissait pas aux jeux comme le classique « coucou ! ». Parfois, sans comprendre pourquoi, il pouvait se mettre à pleurer très fort, durant de nombreuses minutes et se consoler tout d’un coup…

Bah, il n’était encore que bébé, et les parents, surtout quand c’est leur premier, sont toujours un peu « parano ».

C’était la période de déni…

Mais plus le temps passait, plus le doute qu’il y avait « quelque chose qui cloche » commençait à persister…

Il ne réagissait pas à notre voix ou à son nom. Il a commencé à marcher plus tard et il manquait de tonus.

Il ne jouait pas avec ses jouets d’une manière normale. Par exemple, plutôt que de faire rouler ses petites autos, il pouvait passer de très longues minutes totalement absorbé à faire tourner les roues.

Lorsqu’il entrait en contact avec certaines textures, par exemple des aliments mous et gluants comme un crémage de gâteau, il avait un vif mouvement de retrait et hurlais comme s’il avait mis sa main dans le feu.

Vous savez, la tradition du gâteau du premier anniversaire du bébé?  Pauvre lui, sans le savoir, nous lui avions imposé une terrible torture…

Un peu avant l’âge de deux ans, j’ai décidé d’en avoir le cœur net. Alors que je travaillais comme infirmier sur l’unité de pédiatrie, j’ai décidé d’en parler avec le pédiatre de garde. Gentiment, il a accepté de voir notre fiston.

Lors de sa visite chez le médecin, celui-ci demeura perplexe. En effet, il n’avait que deux ans, il était difficile de poser un diagnostic précis. Il décida donc de procéder par élimination, d’abord par un test en audiologie afin de s’assurer qu’il n’était pas tout simplement sourd. Or, le test démontra qu’il ne souffrait d’aucune surdité. Il nous référa ensuite en orthophonie au CLSC.

Parallèlement à cela, Julie était enceinte d’un deuxième bébé…

L’orthophoniste vint nous visiter à deux reprises afin de faire son évaluation. Lors de la deuxième rencontre, son intuition ne présentait rien de très rassurant et confirmais nos doutes: elle nous prépara à l’éventualité que notre fils puisse être autiste…

Toutefois, seul un pédopsychiatre pouvait poser définitivement le diagnostic. Or, à cette époque, il n’y avait aucun pédopsychiatre en Abitibi-Témiscamingue nous dépendions d’une pédopsychiatre de Sainte-Justine qui se déplaçait quelques jours à chaque mois. Inutile de dire que la liste d’attente était horriblement longue, ce qui, en plus de nous faire vivre dans l’angoisse de l’anticipation, est absolument critique car sans diagnostic officiel, pas de services. Et plus on retarde la prise en charge, moins bon est le pronostic…

Un baume cependant. Alexandre avait commencé à fréquenter la garderie La Ribambelle.

D’emblée, lors de son inscription, nous avions informé la garderie de nos doutes. Néanmoins, il y fut accepté et accueilli à bras ouvert. Toutes les éducatrices, sans exceptions, ont été nos rayons de soleil à cette époque. Elles ont fait un travail fantastique avec notre fiston et jamais nous ne pourrons assez les remercier.

Donc, nous attendions avec beaucoup d’appréhensions la consultation avec le spécialiste de Sainte-Justine.

Nous n’avions pas le cœur à grand chose.

Même que, le terme de la grossesse du deuxième bonhomme (c’était un autre petit garçon) approchait et je n’avais pas encore commencé à préparer sa chambre…

Nous vivions en suspend.

Or, durant le dernier trimestre de la grossesse, le mauvais rêve se transforma subitement en un horrible cauchemar.

J’étais dans le salon lorsque j’entendis Julie lancer un cri qui m’a glacé le sang. Je me suis précipité vers la salle de bain où elle était pour la trouver les mains et l’intérieur des cuisses ensanglantées…

Nous nous rendîmes de toute urgence à l’hôpital.

Julie était en hémorragie. Elle souffrait d’un décollement placentaire. Et elle avait perdu tout son liquide amniotique.

Toutefois, le cœur du bébé battait toujours…

Après deux journées interminables, les médecins nous ont mis « cartes sur table »: Julie risquait une chorioamniotite, une complication grave pouvant mettre sa propre vie en péril. Il fallait donc « sortir » le bébé rapidement. Or, le bébé était probablement en souffrance depuis un moment. Les risques qu’il naisse avec de lourds handicaps étaient élevés, mais on ne pouvait pas en être certain à 100%…

Or, si le bébé, même lourdement handicapé, survivait, eh bien…

Il fallait provoquer l’accouchement.

L’horreur.

Julie a accouchée, détruite, du petit Charles, qui était déjà un ange avant même de naître…

Une seule consolation: il a quitté ce monde en étant près du cœur de sa maman…

Encore aujourd’hui, plus de huit ans plus tard, je suis incapable d’ouvrir la petite boîte qui nous est offerte en pareille circonstance, contenant une photo, un empreinte de pied, son petit bonnet et pyjama…

Et, 5 mois plus tard, le diagnostic d’Alexandre tomba officiellement : Trouble envahissant du développement non-spécifié…

Dany

S’il existait une pilule guérissant l’autisme, la donneriez-vous? (Partie 1)

Numériser - copie

Numériser - copieIci, une grande question existentielle, trop complexe pour qu’un chien comme moi donne une réponse satisfaisante…

Donc, pour une fois, je laisse le clavier à mon grand maitre, qui va écrire sans doute un très long texte afin d’y répondre…

Merci Uhura! Et bonjour à toutes et à tous!

J’espère que vous appréciez ce blogue et les articles d’Uhura jusqu’à présent.

Donc oui, le sujet de cette nouvelle série d’article est plus « lourd » et viendra conclure le premier chapitre de ce blogue.

Aussi, je tiens à faire quelques mises en garde importantes.

Premièrement, il s’agit de nos expériences personnelles, à Julie et à moi. Comme je le répète souvent : « Les meilleurs spécialistes de leur enfant sont et seront toujours les parents ». En effet, chaque dynamique familiale est différente, chacune a ses propres valeurs. Chacun réagit aux événements de sa vie à sa manière. Personne, même d’autres parents, même moi, ne peut avoir la prétention de détenir la vérité. Donc, cet article sera une « collection » d’opinions personnelles selon comment j’ai vécu les évènements suite à la naissance de fiston.

J’ai moi-même tellement reçu de conseils d’autres parents qui, malgré leurs bonnes intentions, ne pouvaient s’appliquer à nous tellement que c’était à des années lumières de ce que nous éprouvions que maintenant, je précise toujours que je ne peux pas parler de leur situation mais bien de la mienne.

Et, si en partageant nos vécus, nous pouvons tirer quelques idées ou quelques trucs pouvant s’appliquer à nous et, dans un sens, se sentir « moins seuls », eh bien tant mieux!

Deuxièmement, je ne ferai pas de règlement de compte dans cette série d’articles. Nous avons, Julie et moi, vécu énormément de frustrations et de déceptions, c’est vrai. Je vais vous en faire part, évidemment, car c’est notre réalité. Néanmoins, je ne viserai personne en particulier.

Troisièmement et finalement, le but de cet article n’est ni de nous plaindre, ni de «faire pitié».

Le but est simplement de vous partager ce qu’ont été nos vies ces dix dernières années.

Commençons par le commencement: la grossesse (ou le rêve.)

Numériser 3Déjà, Julie et moi étions ensemble depuis 8 ans lorsque nous avons décidé que « c’était le bon moment ».

En effet, nous rêvions depuis longtemps d’avoir des enfants, au moins deux. Mais nous attendions d’avoir, comme c’est souvent le cas maintenant, tous les deux une bonne situation au niveau de nos carrières respectives.

Julie et moi vivions une vie de couple fantastique. Nous étions très complice, avions énormément de plaisir ensemble, même d’être simplement ensemble. Nous avions traversé une période difficile sur le plan financier, ayant pris la décision de retourner aux études. Mais Julie m’a toujours appuyée. Jamais nous nous disputions, même après 8 ans de vie commune. Elle est tout simplement formidable.

Alors, à partir du moment où nous avons « pris les choses en main », ce fut très rapide: dès le premier mois, Julie était enceinte! Extase suprême!

Durant sa grossesse, on était « maniaques ». Étant moi-même infirmier sur l’unité de maternité à l’hôpital et étant plutôt obsessif sur les bords, disons que je ne laissais rien au hasard: dès le moment où Julie a essayée de tomber enceinte, plus d’alcool, plus de tabac, acide folique, Materna, hydratation, alimentation, etc…

Pauvre Julie: je lui ai préparé tellement de saumon (pour les acides gras) qu’aujourd’hui encore elle n’est plus capable d’en sentir sans que le cœur lui lève!

J’étais un futur papa complètement gaga… Nous lui avons préparé LA chambre pour bébé. C’est fou le nombre de jouets et de vêtement qu’on a acheté à l’avance! Tout le long de la grossesse, je mettais de la musique classique, notamment du Mozart, car certaines études avaient démontré que cela avait des impacts positifs sur le bébé. Je lui parlais très souvent. Régulièrement, je filmais Julie, afin de lui monter un vidéo qu’il regarderais plus tard afin qu’il constate à quel point nous l’aimions déjà.

J’ai même appris à jouer (très mal!) la berceuse de Brahms au violon.

Vous en parlerez à mes anciennes collègues à l’hôpital: je n’arrêtais jamais de leur casser les oreilles avec tous mes projets. REEE, études, activités familiales, inscription à des activités sportives, artistiques, éducatives…

J’avais mille et un projets avec mon fiston. Je rêvais de l’amener à la chasse à la perdrix, voir des parties de hockey, aller le voir jouer au soccer, lui apprendre à faire de la bicyclette, aller faire du camping, aller à la pêche. Je rêvais des grandes discussions « philosophique », de lui parler science, médecine, histoire, littérature, politique, psychologie.

Je rêvais de le consoler suite à sa première peine d’amour, de lui « faire la leçon » après sa première brosse, de l’aider à se relever après un échec.

Pour moi, il allait être la plus grande réalisation de ma vie. Je voulais être le papa idéal afin qu’il se développe en être complet, heureux, outillé à vivre une belle vie.

Toutefois, nous ne voulions prendre aucune chance qu’il « arrive malheur ». Julie et moi avions pris la décision de passer tous les tests afin de déceler la trisomie. Notre décision était prise et ferme: en cas d’anormalité, nous allions mettre un terme à la grossesse…

C’est fou à quel point, lorsque nous sommes réellement confrontés à une réalité, notre vision du monde et de la vie peut changer…

En effet, selon notre vision à cette époque, s’il avait existé un test prénatal détectant l’autisme, Alexandre n’aurait jamais été là…

Et, aujourd’hui, nous ne pourrions pas imaginer notre vie sans lui…

Quelle erreur cela aurait été!

Mais tant que l’on ne l’a pas vécu, il n’y a aucun moyen de le savoir…

La grossesse s’est déroulée comme un rêve. Aucune complication, aucun malaise.

Et l’accouchement a été fantastique, sans aucun problème, très facile. Facile au point qu’une fois qu’Alexandre est né, Julie est partie à rire en disant : « Quoi, c’était juste ça? Ben je suis prêt accoucher une deuxième fois toute suite! »

Le moment ou l’infirmière ma mis mon petit bonhomme tout neuf dans mes bras demeurera à jamais gravé dans ma mémoire: il me regardait droit dans les yeux, ceux-ci grands ouverts, en me tirant la langue…

Déjà, nous avions l’impression qu’il était « une vieille âme ».

Ce qu’il était beau!

Et ce jour demeure et demeurera, j’en suis sur, le plus beau de ma vie!

Dany

Numériser

Festival vidéo! Des exemples concrets de comportements et d’interventions d’un chien d’assistance pour personne autiste (Partie 3 et conclusion)

GermanShepherd1

GermanShepherd1Bonjour!

Je poursuis avec d’autres démonstrations!

Maintenant, voici des vidéos démontrant des aspects encore plus spécifiques de mon dressage.

De toutes mes tâches, la plus importante sera de reconnaître lorsque mon petit maitre n’ira pas bien.  Je devrai être particulièrement sensible aux signes d’anxiété de mon petit maitre afin de réagir de manière appropriée. (lire l’article suivant traitant des indices d’anxiété chez Alexandre: https://unamipouralexandre.wordpress.com/2015/05/11/lautisme-dalexandre-comportements-interets-et-activites-partie-2/)

D’ailleurs, bien dressé, c’est incroyable à quel point nous apprenons à déceler rapidement, bien souvent avant même notre maitre, que celui-ci ne va pas bien.

Regardez attentivement ce vidéo, surtout à partir de 1:56 (attendez après la pub, ç’a en vaut la peine!)  Ici, il s’agit d’un chien d’assistance pour personne soufrant d’un état de stress post traumatique.  Alors que la personne raconte son expérience, il devient très anxieux et son discours commence à se désorganiser.  Avant même qu’elle s’en aperçoive, son chien, lui, l’a ressenti et intervient afin de pratiquer le « grounding » (ce que je vous montrerai en détail plus bas).

Il n’y a pas de pilule plus efficace afin de « casser » une attaque de panique avant qu’elle ne survienne!

Je devrai donc jouer, comme il est mentionné dans l’article cité plus haut, le rôle de « premier fusible ».

Actuellement, c’est la fin des classes et, comme à chaque année, à cause du changement de saison et, surtout, à cause de la fatigue accumulée, Alexandre est particulièrement sensible.  Il est plus anxieux, il se désorganise plus rapidement.

Comme expliqué dans l’article mis en lien précédemment, l’un des « fusibles » qu’Alexandre a afin de se « couper du monde extérieur » lorsqu’il est en surcharge sensorielle est de s’automutiler, notamment en se grattant ou en se « grafignant » jusqu’au sang.

Cela est arrivé pas plus tard que la semaine dernière.  Lorsque cela arrive, ç’a fait beaucoup de peine à mon grand maitre…  Il a beaucoup hésité à le faire, n’étant pas quelque chose de très gaie, mais il a décidé finalement de prendre une photo et de vous la partager, pour que vous puissiez voir à quel point cela peut être sérieux.

photo 3

Voilà donc pourquoi ma priorité numéro un sera d’être « empathique », de savoir reconnaître les signes avant qu’il ne se fasse mal.

Dans ces cas, je devrai intervenir d’abord en le distrayant (diversion), puis en pratiquant le « grounding » (attirer son attention en le léchant, le « ramener dans le monde réel ») et le « pressing » (en me couchant dessus, car pour une raison pas encore très claire, exercer un poids sur une personne autiste les calme).

Dans le vidéo suivant, vous allez pouvoir voir une superbe démonstration, premièrement de « grounding » et « de pressing », et ensuite de diversion dans le cas d’automutilation.  Il s’agit encore une fois d’un chien d’assistance pour les gens souffrant d’état de stress post traumatique, mais la technique et l’effet escompté demeure exactement le même chez la personne autiste (au besoin, revoyez la première vidéo de l’article précèdent: https://unamipouralexandre.wordpress.com/2015/05/18/festival-video-des-exemples-concrets-de-comportements-et-dinterventions-dun-chien-dassistance-pour-personne-autiste-partie-2/ )

Lorsqu’Alexandre commence à aller mal, souvent il va avoir des « mantra » (tantrums en anglais) en répétant les même mots, en nommant les couleurs, en se bouchant les oreilles, en frappant sur des objets, etc.

Cette vidéo montre comment je devrai, encore une fois, intervenir lorsque cela se produira.

Finalement, concernant ma plus importante mission de « ramener » mon petit maître, cette vidéo démontre l’efficacité qu’un chien d’assistance peut avoir, afin de stopper la montée de l’anxiété et prévenir la crise (ou le « meltdown »).

Comme je l’ai déjà expliqué dans les articles précédents, les personnes autistes ont souvent peu conscience du danger.

Voici donc deux entraînements spécifiques qui viseront à protéger mon petit maître.

Le premier est le « tethering ». Relié à mon harnais par une sangle, mon petit maître sera « attaché » à moi. Si, au cours d’une promenade, Alexandre se précipitait, par exemple, en direction de la rue, je devrai alors lui « désobéir »…  C’est ce qu’on appelle la « désobéissance intelligente« , la même employée par les chiens guides pour aveugle lorsque, par exemple, le maitre ordonne au chien d’avancer mais que celui-ci refuse, car il voit une voiture s’approcher rapidement.

Duchess

Je vais alors m’immobiliser en m’assoyant et même en me couchant afin de le retenir.

Heureusement, Alexandre n’a pas beaucoup tendance à résister lorsqu’on le retient!  Aussi, puisqu’Alexandre commencera seulement vers l’âge de 13 ans à aller seul avec moi, il sera déjà plus fort, donc cette technique sera moins efficace.  C’est aussi pourquoi mes grands maitres s’assureront, d’abord, qu’Alexandre soit assez « mur » avant de nous laisser seuls ensemble!

Dans la vidéo suivante, vous pourrez voir cette technique à l’œuvre. Mais, je vous rassures: Alexandre est 100 fois moins intense que le petit garçon dans cette démonstration!

Dans la prochaine vidéo, en plus de revoir le « tethering » en action, vous verrez un labrador faire un pistage afin de retrouver son petit maitre. En effet, je serai dressée à le retrouver grâce à mon flair en cas de fugue (ce qui tombe bien car, en tout respect pour mes amis labrador, les bergers allemands sont parmi les meilleurs en recherche et pistage).

Finalement, je devrai aussi apprendre à utiliser les transports en commun.  En effet, bien qu’Alexandre n’a que 10 ans présentement, j’espère pouvoir travailler avec lui longtemps, jusqu’à ce qu’il ait 18-19 ans si ce n’est pas un peu plus!

D’ailleurs, bien que légalement on ne peux pas m’interdire l’accès dans les lieux publiques tels que les autobus, épiceries, commerces, restaurants, etc., mon grand maitre a fait une grande tournée des endroits que fréquente Alexandre afin de prévenir les gens de mon arrivée.

Même si c’est la loi, il n’y a rien de tel que la bonne entente et la collaboration!

Alors voilà, avec toutes ces vidéos, et maintenant que vous connaissez mieux mon petit maitre, vous savez exactement ce qui sera attendu de moi, une fois mon entraînement terminé.

Donc, pour résumer :

– Ma seule présence diminuera l’anxiété d’Alexandre;

– En dormant dans sa chambre, il passera de meilleures nuits;

– J’atteindrai les plus hauts standards d’obéissance;

– Je devrai être socialisée à l’extrême et être ultra calme, patiente et douce;

– Je devrai être capable de demeurer en contrôle dans tous les lieux où j’irai avec mon petit maître: école, transports en commun, commerces, etc. ;

Pour les tâches spécifiques ayant trait à la condition de mon petit maitre et par ordre de priorité, je devrai apprendre :

– La diversion ;

– Le « grounding » ;

– Le « pressing » ;

– Le retrait (et/ou demander de l’aide) ;

– Le « tethering » (la désobéissance intelligente) ;

– La recherche et le pistage.

Tout un programme!

Au fur et à mesure de mon apprentissage, je vous présenterai mes progrès, et ceux de mon petit maitre, en vidéo !

J’ai très hâte de commencer !

À la prochaine !

Uhura

Festival vidéo! Des exemples concrets de comportements et d’interventions d’un chien d’assistance pour personne autiste (Partie 2)

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55036335297c9eed2b998150ac0c36a7Bonjour!

Plus nous avançons, plus nous entrons dans des exemples concrets d’interventions que je devrai faire auprès de mon petit maitre, Alexandre.

Le premier vidéo d’aujourd’hui est extrêmement intéressant: il s’agit d’une personne adulte atteinte d’un autisme de haut niveau (c’est-à-dire avec un haut niveau de fonctionnement).

Elle nous explique toutes les interventions pour lesquelles sont chien d’assistance a été dressé, démonstration à l’appui:

Ce vidéo résume à lui seul le plus gros du travail que j’aurai à faire auprès d’Alexandre:

Évidemment, un chien d’assistance doit avoir en tout temps un comportement irréprochable dans les endroits publics et un très haut niveau d’obéissance.

Les trois vidéos qui suivent montrent de beaux exemples de cela avec des bergers allemands d’assistance :

D’abord une belle berger allemand blanche à l’épicerie.  Remarquez qu’à la fin du vidéo sa maitresse la teste alors que quelqu’un l’appelle pour la flatter.  Regardez comment la chienne réagit:

Un chien d’assistance doit passer un test final avant d’avoir son accréditation.  Ici, voici un exemple, mais pour un chien de thérapie (ce qui n’est pas tout-à-fait la même chose que pour moi, car l’examen pour chien d’assistance est plus exigent: en plus de devoir faire ce qu’un chien de thérapie doit faire, il doit exécuter au moins trois tâches afin de pallier à l’handicap de son maitre.)

Néanmoins, ce vidéo est un bel exemple de « self control » que je devrai avoir!

Ici, un berger allemand assailli par une horde d’enfants dans une classe d’école primaire.  Je devrai être aussi calme et tolérante que ce beau gros mâle!

Et, finalement, un autre berger allemand, rendant visite à un enfant malade à l’hôpital…  Prouvant que nous pouvons être excellent dans d’autres rôles que chiens policiers!

Donc, tous ces vidéos vous donnait une bonne idée globale de l’attitude que je devrai avoir: être calme, tolérante, amicale, douce, affectueuse, sûre de moi, accepter les gens et d’être d’une obéissance sans faille.

La prochaine et dernière série de vidéo vous montreront les tâches spécifiques à l’autisme, une par une.

À très bientôt!

Uhura

Festival vidéo! Des exemples concrets de comportements et d’interventions d’un chien d’assistance pour personne autiste (Partie 1)

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pilotvestPréparez-vous un sac de popcorn!

Maintenant que vous connaissez un peu mieux l’autisme et comment cela affecte Alexandre (sinon lisez les articles antérieurs !) passons maintenant aux choses sérieuses !

Dans cet article, je vais reprendre les situations et comportements particuliers à Alexandre et vous montrer, comment, comme chienne d’assistance, je peux être utile!

Je vais y aller du plus général au plus particulier.

Aussi, hélas, plusieurs vidéos sont en anglais… Néanmoins, en les visionnant vous allez très bien comprendre, j’en suis certaine!

Ces premiers vidéos résument très bien les bienfaits en général qu’apporte un chien d’assistance pour personne autiste.

Ils parlent aussi de deux bienfaits que je vais apporter et que je n’ai pas encore expliqués.

Premièrement, la présence d’un chien d’assistance dans la chambre à coucher de la personne autiste favorise le sommeil.

En effet, en période de stress plus important, Alexandre peut éprouver des troubles du sommeil.

Or, des études ont révélées que seule la présence du chien abaisse le taux d’une hormone liée au stress, le cortisol, et ce de manière très importante.

D’ailleurs, c’est ce que démontre ce premier vidéo (en français, yé!)

(Cliquez sur le lien!)  http://zonevideo.telequebec.tv/media/7517/la-zootherapie-pour-diminuer-le-stress-des-enfants-autistes/le-code-chastenay

Dans les vidéos suivants, en plus de d’expliquer les impacts positifs sur les niveaux de cortisol de la personne autiste et des autres membres de la famille, on présente les bienfaits d’un chien d’assistance au niveau de la communication et des interactions sociales.

Ces deux vidéos sont en anglais, mais puisqu’il s’agit de chiens d’assistance pour personnes autistes provenant de la Fondation MIRA, une bonne partie est en français sous-titré en anglais.

Voici le premier vidéo, plus général: (et une remarque de mon grand maitre: bien qu’il n’a rien contre les chiens de la Fondation Mira, les labernois, race développée par cette fondation, il n’ont pas le monopole en tant que « bon chien d’assistance ».  D’ailleurs, MIRA eux-même dressent de caniches standards, pour les personnes plus allergiques…  Il est aussi normal que MIRA fasse sa propre promotion…)

Je vous rappelles que je suis une berger allemand, spécialement sélectionnée chez une éleveur de grande réputation (Jocelyne Bergeron de l’élevage Kidjuuk (voici le lien vers son site http://www.kidjuukgsd.com/kidjuukgsd/), ayant déjà fourni des chiens d’assistance pour personnes autistes.  Aussi, la situation du Québec est particulière: MIRA a, pour le moment, le quasi monopole en ce qui a trait aux chiens d’assistances.

Aussi, je serai entraînée par Cynthia Soucy, technicienne en santé animale et intervenante en comportement canin dûment formé.  Son entreprise, Équilibre animal, est dans la même région que moi et nous formerons, elle, l’éleveur, mon grand maitre, ma grande maitresse, mon petit maitre et moi une équipe du tonnerre.  Voici le lien menant à son site:

http://www.equilibreanimal.com

Avec toute cette équipe, ma certification sera autant reconnue que celle de MIRA et, en plus, j’aurai été formée spécifiquement pour Alexandre.

Aussi, mon grand maitre va me nourrir avec une nourriture de meilleure qualité qu’Eukanuba!

Néanmoins, je vous met ces vidéos, car, sur le fond, ils sont très intéressants.

Et voici la suite du reportage, beaucoup plus pertinent au sujet qui nous intéresse!:

J’espère que ces vidéos vous auront plu!

D’autres viendront dans le prochain article!

Uhura

L’autisme d’Alexandre: comportements, intérêts et activités – La crise ou le « meltdown » (partie 4 et conclusion)

keep-calm-its-an-autistic-meltdown-not-bad-behaviorLa crise ou « meltdown ».

Comme je l’ai expliqué plus tôt, la crise survient lorsque tous les moyens d’autorégulations, les « fusibles » n’ont pas réussis à diminuer l’anxiété d’Alexandre.

Je rappelle rapidement quelles sont les trois choses susceptibles de déclencher une crise:

1- Une surcharge sensorielle;

2- Un stress ou une anxiété prolongée (par exemple, un journée difficile à l’école, une transition d’un endroit à l’autre, une accumulation de fatigue, etc.);

3- L’incapacité de communiquer efficacement ses émotions, ses besoins (frustration).

Il s’agit d’une perte de contrôle et, dans ces moments, Alexandre n’est même plus conscient de ses gestes. C’est une réponse de « combat ou de fuite ».

C’est comme un éternuement: vous êtes allergique au pollen, et soudainement vous vous mettez à éternuer, encore et encore…

Si une personne vous ordonnait de « reprendre sur vous » et d’arrêter d’éternuer, est-ce que ce serait réaliste? Non, c’est un réflexe. Vous n’avez plus le contrôle.

Donc, une crise n’a absolument rien à voir avec un trouble du comportement. C’est incontrôlable.

Voici une vidéo d’Alexandre lors d’une crise. Afin de la mettre en contexte, Alexandre ne parlait pas encore (cause 3), la télévision est subitement tombée en panne (cause 1: une interruption subite d’un bruit est un stimulus agressant) et cet été là, il était presque CONTINUELLEMENT en crise (au minimum une crise par jour, donc cause 2). Or, les crises son exténuantes pour la personne.

Écoutez le vidéo au complet: vous risquez de trouver cela difficile à supporter. Mais, pourtant, c’est dix, vingt, cent fois pire pour lui…

Et une anecdote en passant: lorsque mon grand maitre a mis ce vidéo en ligne, Alexandre est allé l’écouter de lui-même sur You Tube et ce, à plusieurs reprises.

Il était très triste en le regardant, comme s’il cherchait à comprendre… Mon grand maître a pris le temps de lui expliquer, de lui dire que ce n’était pas sa faute, qu’il l’aimait et qu’il n’avait pas honte de lui. Il lui a montré avec des pictos l’importance d’aller se reposer lorsqu’il n’allait pas bien…

Difficile, n’est-ce pas?

D’ailleurs, c’est très semblable à une attaque de panique et, par conséquent, les interventions sont très semblables (à part le « coaching respiratoire »).

Donc, la meilleure des stratégies est LA PRÉVENTION. Il faut reconnaître les signes avant-coureurs (par exemple le nez qui commence à picotter dans mon exemple de l’allergie) et reprendre immédiatement le contrôle en identifiant, si possible, LA CAUSE de l’inconfort et de la supprimer ou de s’en éloigner, pour autant que l’on puisse l’identifier (ce qui n’est pas toujours évident).

Heureusement, avec le temps, Alexandre a réussis à reconnaître lui-même les signes avant-coureurs et comment garder le contrôle. De lui-même il va prévenir en disant « Fatigué, je doit me reposer » et il va de lui-même se retirer le temps que ça passe.

(Pour les signes avant coureurs chez Alexandre, lisez l’article précédent: https://unamipouralexandre.wordpress.com/2015/05/11/lautisme-dalexandre-comportements-interets-et-activites-partie-2/

Sur l’importance de la prévention, voici une EXCELLENTE vidéo d’une personne, elle-même autiste, qui explique clairement les facteurs déclencheurs d’une crise et comment celle-ci se sent lors de celles-ci. Hélas, celui-ci est en anglais mais au besoin mettez les sous-titres automatiques (qui sont aussi en anglais), cela pourra vous aider à comprendre.

Lorsqu’Alexandre ne parvient pas de lui-même à se rendre compte qu’il ne va pas bien, mes grands maitres, à la maison, lui ORDONNE d’aller dans sa chambre en lui disant : « Tu es fatigué, vas te reposer dans ta chambre. Tu n’es pas en punition, tu dois te reposer ». Il faut être FERME ET CHALEUREUX, DIRECTIFS.

Ensuite, nous DEVONS lui donner du TEMPS ET DE L’ESPACE dans un endroit calme et sécuritaire.

Mais, à la maison, puisque mes grands maitres savent de mieux en mieux QUAND et COMMENT intervenir, il n’a pas fait de grandes crises DEPUIS DES ANNÉES…

En cas de crise importante, la priorité est la SÉCURITÉ. D’abord la sienne, puis celle des autres.

Il faut garder ses distances, LUI DONNER DE L’ESPACE! Il a besoin d’air, de se couper du monde! Hélas, si on le tiens et, surtout, si on le fixe du regard, sa tête près de la sienne, le risque est que son anxiété augmente d’une cran, et même qu’il donne un coup de tête. IL FAUT SORTIR DE SA BULLE!  Bien des éducatrices l’on appris, malheureusement, à leur dépend…

Il faut demeurer calme, prendre une voix ferme, assurée, ne pas crier (cela est agressant!) et ne pas le bombarder de consignes, le submerger de parole. Étant déjà en surcharge, trop parler ne fait qu’ajouter d’autres stimulations, ce qui ne fait que mettre de l’huile sur le feu!

Il FAUT ÉCONOMISER LES PAROLES! Dans ces circonstances, une aide visuelle, comme un pictogramme, sera beaucoup plus efficace.

Une fois à l’écart, dans une pièce sécuritaire, il faut ATTENDRE QUE Ç’A PASSE!

Habituellement, cela peut durer environ 20 minutes et 40 minutes dans le pire des cas.

Lorsque l’intensité de la crise commence à diminuer, l’on peut commencer à intervenir directement afin de diminuer la durée de la crise. D’abord, il faut en tout temps GARDER UN MAXIMUM DE DISTANCE POSSIBLE. Ensuite, demeurer calme en tout temps et PARLER LE MOINS POSSIBLE!

Voici une autre vidéo, d’une autre personne autiste qui explique COMMENT intervenir durant une crise (encore en anglais, mais c’est très facile à comprendre).

Un « truc » est de lui permettre de se distraire de sa crise en l’amenant à se concentrer sur autre chose, sur l’UN DE SES SUJETS D’INTÉRÊT. Par exemple, Alexandre adore chanter et la musique de Noël (ben oui, même en juillet!) Alors, lorsque la crise diminue d’intensité, qu’il se sent moins en surcharge, mes grand maitres lui mettent son disque de chansons de Noël…

On peut alors utiliser certaines techniques d’apaisement : le « grounding » et le « pressing ».

Le « grounding » sert à ce que la personne, qui ressent un sensation d’irréalité, de flottement, de perte de contact avec son corps (déréalisation et dépersonnalisation) de « revenir sur terre ». Essentiellement, il s’agit d’appliquer un poids sur la personne (par exemple, avec une veste lourde, une couverture lourde, ou, dans mon cas, en me couchant dessus). MAIS ENCORE UNE FOIS: IL FAUT RESPECTER L’ESPACE! À l’acmé (la montée jusqu’au point culminant de la crise), cela ne ferait qu’aggraver la crise!

Le « pressing » est en fait la technique employée afin de « grounder » la personne en crise.

Il s’agit souvent d’appliquer une pression autour de la tête de la personne, sur les épaules, le torse, les jambes.

Vous comprendrez que je n’ai pas de mains, donc, le « pressing » dans mon cas sera appliqué en « pétrissant » le corps de mon petit maitre, un peu comme le ferait un gros chat…

Évidemment, la sécurité étant la priorité, comme chien d’assistance, je n’interviendrai que lorsque l’intensité de la crise me permettra de le faire, après qu’une personne responsable me dise qu’il est maintenant le bon moment d’y aller.

Toutefois, et ce sera la conclusion, là ou je devrai exceller sera dans la PRÉVENTION de la crise. Dès que je verrai que mon petit maitre commence à « grimper », je devrai d’abord tenter de le retirer, attirer toute son attention sur moi (en le léchant, en pratiquant le « grounding » et le « pressing »).

Avec un bon dressage, assisté par des adultes compétents, mon but est qu’Alexandre n’AIT PLUS OU PRATIQUEMENT PLUS DE CRISES.

En reconnaissant les signes précurseurs de crise (LA PRÉVENTION EST LA CLÉ!), je pourrai demander à ce qu’on retire mon petit maître dans une pièce calme et tenter du mieux possible de le distraire, qu’il porte toute son attention sur moi.

Voici donc la fin de cette série d’articles expliquant ce qu’est l’autisme et, particulièrement, comment il se manifeste chez mon petit maitre, Alexandre.

Ainsi, vous comprenez mieux ses besoins, en plus de comprendre quelles seront mes tâches, en tant que chien d’assistance, afin de l’aider.

D’ailleurs, le prochain article résumera justement mes diverses tâches, vidéos à l’appui!

Uhura

L’autisme d’Alexandre: comportements, intérêts et activités (partie 3)

1158297-bigthumbnailEn ce qui concerne les intérêts restreints chez mon petit maitre, je n’aurai pas un grand rôle à jour : à part de, peut-être, devenir l’un de ses nouveaux centre d’intérêts.

Mais cela n’est quand-même pas futile. En effet, mes grands maitres vont enseigner à mon petit maitre comment bien prendre soins de moi : comment me donner de l’eau et de la nourriture entre-autres.

Aussi, mon petit maitre a de la difficulté avec sa motricité fine. Par exemple, il n’est pas capable de tenir un crayon ou de se peigner les cheveux en tenant bien le peigne ou la brosse. Donc, en me brossant, il risque d’améliorer cette habileté.

Concernant le caractère répétitif des activités, je vais avoir un rôle sécurisant pour mon petit maitre.

En effet, le fait de tout faire dans le même ordre, de manière prévisible, est rassurant.

Par exemples, mon petit maître est réglé comme une « horloge suisse ». À la même heure à chaque soir, il entreprend sa routine du dodo toujours dans la même séquence : ramasser sa chambre, faire son lit, se déshabiller, aller à la toilette, prendre son bain, se sécher, mettre son pyjama, prendre ses médicaments, se brosser les dents, peigner ses cheveux, embrasser maman et papa, éteindre la lumière, aller au lit. (Dans ce cas, mes maîtres voit cela comme un avantage, ils n’ont jamais à argumenter pour l’heure du dodo!)

Dans l’ensemble, les journées et même les mois sont répétitifs chez Alexandre.

Toutefois, trop de rigidité peut devenir un problème. En effet, tout ne peut pas se passer exactement toujours de la même manière et dans le même ordre.

Tranquillement, mes grands maitres on beaucoup travaillé la capacité d’Alexandre de s’ajuster aux imprévus.

Et il y parvient déjà très bien!

Sur l’aspect du danger, il y a aussi beaucoup d’amélioration.

En effet, mon petit maitre marche en tenant la main de ses parents et ne se précipite pas dans la rue.

Toutefois, c’est un espèce de jeux pour lui, il adore se sauver (dans la cour d’école surtout) afin qu’on lui court après!

Néanmoins, dès qu’on lui donne la main, il cesse immédiatement de tirer.

Je devrai donc être dressée à pratiquer le « tethering ».

Je vais porter un harnais spécial avec une poignée, simulant un peu lorsqu’Alexandre tiens la main d’un adulte en marchant.

En plus, une ganse spéciale sera attachée à mon harnais et relié à la ceinture de mon petit maitre.

Donc, ci mon petit maitre décide de « se sauver », je devrai alors me mettre aussitôt en position « couché », si possible devant lui afin de le « bloquer ».

Mais, heureusement, cela n’est pas l’une des principales difficultés d’Alexandre. Donc, étant une femelle (donc plus petite et moins lourde) qu’un mâle, cela ne posera pas de difficultés.

Le risque de fugue est souvent présent chez une personne autiste. Alexandre n’est pas particulièrement fugueur, mais il faut toujours avoir un œil dessus!

Donc, dans l’éventualité où Alexandre viendrait qu’à « filer à l’anglaise », je serai aussi entrainée au pistage (les bergers allemands excellent dans cet art) afin de le retrouver rapidement.

Dans le prochain article, je vous parlerai des crises ou « meltdown », vidéo à l’appui..

Uhura

L’autisme d’Alexandre: comportements, intérêts et activités (partie 2)

15 dec 2014 009

15 dec 2014 009

Voilà quand et comment, comme chien d’assistance pour personne autiste, je dois intervenir.

Je dois d’abord apprendre à prévenir la surcharge sensorielle en reconnaissant les signes précurseurs chez mon petit maitre et en l’entrainant, dans la mesure où cela est possible, dans un endroit ou il pourra rapidement se reposer de ce bombardement de stimuli.

S’il est en présence d’autres personnes, je devrai prendre une carte qu’il portera sur lui, expliquant qu’il y a trop de bruit et aller la porter à un adulte afin qu’il retire mon petit maitre dans un environnement calme.

Que je parvienne à le retirer ou non, je dois tout faire afin de devenir un nouveau « fusible » pour mon petit maitre, le tout premier de la chaîne. Pour ce faire, je devrai tout faire afin que mon petit maitre focalise toute son attention sur moi en posant mes pattes sur lui, quitte à me coucher sur ses jambes (« pressing » et « grounding »), en lui léchant le visage et en faisant tout afin qu’il me flatte, qu’il me caresse.

Et s’il venait au point de s’automutiler (dans son cas en se mettant à se gratter jusqu’au sang), d’un coup de museau (pas de gueule, mais bien avec « mon nez » !) je devrai l’interrompre en écartant sa main avec laquelle il se gratte.

Alors voici les comportements de mon petit maître lorsqu’il commence à être en surcharge.

Je dois d’abord dire qu’il est très sensible à plusieurs stimuli. Par exemple, étant très visuel, tout ce qui est trop « chargé » (couleurs, formes, brillance) a tendance à le surcharger. C’est pourquoi, dès qu’il est à l’extérieur, il porte de lunettes de soleil : cela a tendance à l’apaiser.

Donc, lorsqu’il sortira à l’extérieur et qu’il va oublier de porter ses lunettes, je devrai apprendre à les lui apporter!

Il est aussi très sensible aux bruits. Ce qui le dérange le plus sont les « cacophonies », par exemple d’entendre plusieurs personnes parler en même temps, comme dans une cafétéria, plusieurs enfants qui crient dans un parc, une salle de classe ou un gymnase (en plus, dans ce cas, il y a de l’écho…)

Il y a certains bruits de type « moteurs » : le lave-vaisselle, un rasoir électrique, l’aspirateur par exemple. Durant des années, il était impossible pour mes maitres de passer l’aspirateur à la maison en sa présence. Cela provoquait systématiquement une crise chez Alexandre, dès qu’il voyait l’aspirateur…

Il fallait carrément qu’il se fasse garder lorsque mes grands maitres faisaient le ménage de la maison. Mais, très graduellement, d’abord en l’exposant au bruit de l’aspirateur pour une courte période et le plus loin possible en le rapprochant lentement et en augmentant la durée, Alexandre a fini par s’y habituer.

Donc, en appliquant la technique de « désensibilisation in vivo », mes grands maitre sont parvenu à augmenter la tolérance d’Alexandre à de nombreux stimuli auditifs douloureux pour lui: aspirateur, rasoir électrique, « clipper », lave-vaisselle, tondeuse à gazon, souffleuse, etc.

Évidemment, le travail en ergothérapie contribue aussi grandement à augmenter la tolérance d’Alexandre aux stimuli l’indisposant.

Lorsque qu’il est indisposé par des bruits, il se met les deux mains sur les oreilles et afin de se « couper mentalement », il va commencer à répéter l’un de ses mantras. Et, si ces bruits l’indisposent trop, lui « font trop mal », cela dégénère rapidement jusqu’à la crise.

Autant mes maitres que le personnel de l’école ont tenté de lui faire porter des coquilles (ear muffs) mais Alexandre ne les tolère pas.

Le mieux est de le retirer du milieu bruyant et de lui permettre de reprendre son contrôle en le « groundant ».

Donc, dès que je verrai mon petit maitre boucher ses oreilles avec ses mains, je devrai intervenir.

D’abord, je devrai tenter de le retirer, soit en l’attirant ailleurs, dans un endroit calme ou sécuritaire ou encore en remettant la carte demandant à un adulte de le faire.

Ensuite, j’assurerai le rôle de « premier fusible ».

Voici une vidéo démontrant l’anxiété générée lorsqu’il est en surcharge auditive.

Un autre signe qu’Alexandre va moins bien est qu’il va faire résonner les objets en tambourinant dessus avec ses doigts (et plus rarement avec la paume de ses mains.) Moins la résonance est matte, plus il va être porter à continuer.

Par exemple, tambouriner sur un matelas, un coussin, un oreiller ne lui apportera pas de satisfaction. Par contre, un récipient en plastique, un calorifère (qui est en fer ou en fonte), une pièce de bois creuse, un électroménager (le nec plus ultra étant une sécheuse !) et là, c’est le bonheur pour lui.

Toutefois, cela devient absolument agaçant pour les autres personnes!

D’ailleurs, il apprécie bien le djambé.  Mes grands maitres lui en ont offert un afin qu’il puisse se « défouler » dessus, ce qui est beaucoup plus adéquat.

Séance de djambé avec Mohamed Ghoul

Comme je l’ai abordé dans le volet communication, les rituels mentaux, ceux comme chanter, répéter des mantras, de répéter les mêmes gestes (ouvrir et fermer les tiroirs par exemple) sont les comportements les plus présents chez Alexandre et sont des indices importants qu’il commence à être en surcharge sensorielle.

Dans tous ces cas: je dois devenir le « premier fusible » !

Bien qu’il ait déjà dix ans, il n’a pas complété son stade sensori-moteur: il explore encore par la bouche! Lorsqu’il joue à l’extérieur, presque tout peut y passer: roches, sable, copeaux de cèdre souvent présents autour des modules de jeux.

Je devrai donc le surveiller et s’il porte un objet inapproprié vers sa bouche, hop! un petit coup de museau pour faire dévier la main tenant l’objet et sollicitation de caresses afin qu’il le lâche pour me flatter à la place!

Un autre comportement typiquement autistique qu’Alexandre avait adopté très jeune (mais qui a presque totalement disparu aujourd’hui) était de faire tourner des objets, comme s’il s’agissait de toupies. Il arrivait à trouver l’angle de pivot offrant la stabilité optimale de tout objet afin qu’il tienne en équilibre en pivotant : ce pouvait être des cubes, des blocs, évidemment des objets circulaires (comme des couvercles) et même ses petites voitures!

Toutefois, comme c’est le cas de plusieurs personnes atteintes d’un TSA, il ne fait pas de « rocking » (se balancer tout seul d’avant vers l’arrière ou de gauche à droite) au de « flapping » (agiter les mains, un peu comme un battement d’ailes).

Évidemment, lorsque son inconfort s’installe rapidement, il va commencer à se plaindre, à pleurnicher.

Encore une fois: tentative de retrait en demandant de l’aide et faire diversion !

Alexandre a d’autres hypersensibilités mais, dans ces cas, hélas, je ne pourrai rien y faire afin de les prévenir. Au mieux, je pourrai le calmer, mais sans plus…

Ce sera aux adultes de travailler ces choses. Par exemple, Alexandre est très réactifs à certaines textures et a plusieurs aversions alimentaires. Il s’agit, dans ces cas, de le désensibiliser graduellement.

Uhura