S’il existait une pilule guérissant l’autisme, la donneriez-vous? (Partie 2)

le-criLe cauchemar… (partie 2)

Après la naissance d’Alexandre, ce fut, comme pour n’importe quel nouveau parent, l’adaptation à notre nouveau rôle: nuits courtes, biberons, couches et coliques…

Nous n’étions pas différents des autres parents: ni meilleurs, ni pires.

Bébé, Alexandre était même plutôt facile. Il était remarquablement calme, en très bonne santé. Même qu’il a fait ses premières nuits assez tôt.

Toutefois, avec le temps, je remarquais des choses qui me paraissaient bizarre… Par exemple, il n’avait pas de contact visuel. Il ne « babillais » pas. Il s’intéressait très peu à ses mobiles. Il ne réagissait pas aux jeux comme le classique « coucou ! ». Parfois, sans comprendre pourquoi, il pouvait se mettre à pleurer très fort, durant de nombreuses minutes et se consoler tout d’un coup…

Bah, il n’était encore que bébé, et les parents, surtout quand c’est leur premier, sont toujours un peu « parano ».

C’était la période de déni…

Mais plus le temps passait, plus le doute qu’il y avait « quelque chose qui cloche » commençait à persister…

Il ne réagissait pas à notre voix ou à son nom. Il a commencé à marcher plus tard et il manquait de tonus.

Il ne jouait pas avec ses jouets d’une manière normale. Par exemple, plutôt que de faire rouler ses petites autos, il pouvait passer de très longues minutes totalement absorbé à faire tourner les roues.

Lorsqu’il entrait en contact avec certaines textures, par exemple des aliments mous et gluants comme un crémage de gâteau, il avait un vif mouvement de retrait et hurlais comme s’il avait mis sa main dans le feu.

Vous savez, la tradition du gâteau du premier anniversaire du bébé?  Pauvre lui, sans le savoir, nous lui avions imposé une terrible torture…

Un peu avant l’âge de deux ans, j’ai décidé d’en avoir le cœur net. Alors que je travaillais comme infirmier sur l’unité de pédiatrie, j’ai décidé d’en parler avec le pédiatre de garde. Gentiment, il a accepté de voir notre fiston.

Lors de sa visite chez le médecin, celui-ci demeura perplexe. En effet, il n’avait que deux ans, il était difficile de poser un diagnostic précis. Il décida donc de procéder par élimination, d’abord par un test en audiologie afin de s’assurer qu’il n’était pas tout simplement sourd. Or, le test démontra qu’il ne souffrait d’aucune surdité. Il nous référa ensuite en orthophonie au CLSC.

Parallèlement à cela, Julie était enceinte d’un deuxième bébé…

L’orthophoniste vint nous visiter à deux reprises afin de faire son évaluation. Lors de la deuxième rencontre, son intuition ne présentait rien de très rassurant et confirmais nos doutes: elle nous prépara à l’éventualité que notre fils puisse être autiste…

Toutefois, seul un pédopsychiatre pouvait poser définitivement le diagnostic. Or, à cette époque, il n’y avait aucun pédopsychiatre en Abitibi-Témiscamingue nous dépendions d’une pédopsychiatre de Sainte-Justine qui se déplaçait quelques jours à chaque mois. Inutile de dire que la liste d’attente était horriblement longue, ce qui, en plus de nous faire vivre dans l’angoisse de l’anticipation, est absolument critique car sans diagnostic officiel, pas de services. Et plus on retarde la prise en charge, moins bon est le pronostic…

Un baume cependant. Alexandre avait commencé à fréquenter la garderie La Ribambelle.

D’emblée, lors de son inscription, nous avions informé la garderie de nos doutes. Néanmoins, il y fut accepté et accueilli à bras ouvert. Toutes les éducatrices, sans exceptions, ont été nos rayons de soleil à cette époque. Elles ont fait un travail fantastique avec notre fiston et jamais nous ne pourrons assez les remercier.

Donc, nous attendions avec beaucoup d’appréhensions la consultation avec le spécialiste de Sainte-Justine.

Nous n’avions pas le cœur à grand chose.

Même que, le terme de la grossesse du deuxième bonhomme (c’était un autre petit garçon) approchait et je n’avais pas encore commencé à préparer sa chambre…

Nous vivions en suspend.

Or, durant le dernier trimestre de la grossesse, le mauvais rêve se transforma subitement en un horrible cauchemar.

J’étais dans le salon lorsque j’entendis Julie lancer un cri qui m’a glacé le sang. Je me suis précipité vers la salle de bain où elle était pour la trouver les mains et l’intérieur des cuisses ensanglantées…

Nous nous rendîmes de toute urgence à l’hôpital.

Julie était en hémorragie. Elle souffrait d’un décollement placentaire. Et elle avait perdu tout son liquide amniotique.

Toutefois, le cœur du bébé battait toujours…

Après deux journées interminables, les médecins nous ont mis « cartes sur table »: Julie risquait une chorioamniotite, une complication grave pouvant mettre sa propre vie en péril. Il fallait donc « sortir » le bébé rapidement. Or, le bébé était probablement en souffrance depuis un moment. Les risques qu’il naisse avec de lourds handicaps étaient élevés, mais on ne pouvait pas en être certain à 100%…

Or, si le bébé, même lourdement handicapé, survivait, eh bien…

Il fallait provoquer l’accouchement.

L’horreur.

Julie a accouchée, détruite, du petit Charles, qui était déjà un ange avant même de naître…

Une seule consolation: il a quitté ce monde en étant près du cœur de sa maman…

Encore aujourd’hui, plus de huit ans plus tard, je suis incapable d’ouvrir la petite boîte qui nous est offerte en pareille circonstance, contenant une photo, un empreinte de pied, son petit bonnet et pyjama…

Et, 5 mois plus tard, le diagnostic d’Alexandre tomba officiellement : Trouble envahissant du développement non-spécifié…

Dany

Laisser un commentaire

Entrer les renseignements ci-dessous ou cliquer sur une icône pour ouvrir une session :

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l’aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s