S’il existait une pilule guérissant l’autisme, la donneriez-vous? (Partie 3)

Les deuils et leurs phases: déni, colère, marchandage, dépression… (partie 3)

Concept image of a lost and confused signpost against a blue cloudy sky.
Concept image of a lost and confused signpost against a blue cloudy sky.

Sincèrement, malgré tous mes efforts, il m’est difficile de me souvenir de tout ce qui s’est passé durant les mois suivants.

Tout ce qui me revient sont des émotions de douleur, de culpabilité, d’impuissance…

Mais qu’est-ce que nous avions bien pu faire de « pas correct » ?

Puis la colère.

Ça, je m’en souviens très bien.

À l’époque, j’étais croyant. Je n’étais pas le plus pratiquant, mais je trouvais un certain réconfort dans la foi qu’il existait quelque chose de plus grand que soit, « quelque chose après ».

Qu’au fond, « tout avait un sens ».

Sauf que là, tout ça n’avait aucun sens…

Je me suis donc rendu à l’évêché afin de rencontrer un prêtre et de le confronter.

Pauvre lui!

Je lui ai raconté notre histoire. Et je lui ai demandé: « Pourquoi? »

Car de deux choses l’une: soit qu’il n’y a pas de Dieu, soit, pire encore, il existe auquel cas il n’est qu’un sadique.

Qu’il nous « teste », nous, adultes capables de se défendre afin de nous « apprendre » quelque chose, de nous « élever » passe toujours, mais d’impliquer des êtres innocents, comme nos deux fils…

Il n’y a qu’un être sadique et cruel qui pouvait le permettre. Dieu ne pouvait pas être « bon ».

Le prêtre n’a pas trouvé de réponse.

Et, de toutes manières, en toute honnêteté, à part que de me donner raison, aucune réponse n’aurait pu me satisfaire…

Bref, j’ai cessé de croire en Dieu. Et que, si jamais il existait, je n’allais pas me gêner à lui dire ses quatre vérités, de lui dire, « une fois de l’autre bord », ce que je pensais de lui et de ses méthodes.

Mais, en fait oui, le prêtre m’a donné qu’une seule réponse : c’est qu’en réalité, j’avais une très grande foi… Enfin, on verra.

Après la colère, vint l’étape du marchandage. Question d’oublier, je me suis beaucoup investi dans mon travail.

Je me souviens par exemple que dès le lendemain du décès de Charles, j’étais au bureau dès 8 :00 à corriger les guides de stage des étudiantes. Au point que, ma coordonnatrice du département, dont le bureau était voisin du mien, m’a demandé, complètement surprise : « Mais quéssé que tu fais là ! »

J’ai toujours rêvé d’avoir une p’tite fille. Mais, pour moi, il n’était plus question d’avoir d’enfants. Or, j’enseigne en soins infirmiers, majoritairement à des filles… J’ai donc sublimé ce besoin d’être « le papa à sa fille » (mes anciennes étudiantes se souviendront -j’espère !- de ce mécanisme de défense du soi que je leur ai enseigné, la sublimation). Mais, autisme de mon fils ou pas, n’ayant pas eu de fille, j’aurais sûrement eu ce même comportement! N’empêche que maintenant, puisque nous n’auront plus d’autres enfants, j’ai du faire aussi ce deuil. Mais là, je m’éloigne un peu du sujet…

Évidemment, on se dit que peut-être, finalement, on s’est tous trompé… Pour se rendre compte que, finalement, la réalité est bien celle-ci…

Ensuite, la dépression. Après avoir été sur l’adrénaline durant des mois, il vient un temps ou le système lâche.

On a été, longtemps, trop longtemps (mais, au risque de faire cliché, il fallait prendre le temps que « ç’a passe ») de vrais zombies.

Le problème, c’est que dans le cas d’une situation comme Alexandre, on n’a pas qu’un seul deuil à vivre. On a des deuils à répétition.

Au début, on commence à réaliser des petites choses, qui peuvent paraître anodine vues de l’extérieur, mais lorsqu’on est « dedans »…

On se pose 100 000 questions.

Par exemple, va-t-il parler un jour?

Est-ce que je pourrai l’amener voir une partie de hockey, aller à la pêche avec lui ou l’amener à la « petite chasse » à la perdrix ?

Va-t-il être propre un jour? (dans le cas d’Alexandre, ç’a été vers l’âge de 6 ans).

Et, éventuellement, LA question la plus angoissante de toutes: sera-t-il un jour autonome ?

Qu’est-ce qui va arriver lorsque nous serons trop vieux, malades pour s’en occuper ?

Qu’est-ce qui va arriver lorsque nous ne serons plus là ?

Et là, tu commences à te débattre et à te battre dans le « système » : inscription au centre de réadaptation, passage du service de garde à l’école, intégration dans la classe et dans le service de garde de l’école, transport scolaire, tentatives (très souvent infructueuses) de l’inscrire à des activités, trop longtemps (maintenant nous avons une super intervenante pivot, yeah !) tout gérer afin que tous travaillent ensemble, etc.

À chaque année, on recommence presqu’à nouveau : nouvelle classe, nouveau prof, nouvelles intervenantes (CRLM, école, service de garde).

On a l’impression que souvent c’est « tout croche », on gère les crises de fiston qui, manifestement n’est pas bien.

Pourtant, on rencontre plusieurs intervenants pleins de bonnes intentions, mais qui hélas, font autant face aux limites du système que nous-même… Tandis que pour d’autres, manifestement, ils ne faisaient que « leur job », alors que l’empathie ne faisait pas partie de leur définition de tâche…

Régulièrement, on se sent tout croche dans le regard des « autres »… Constamment, on a peur de passer pour de « mauvais parents », de ceux qui ne savent pas éduquer leur fils.

On décide de s’impliquer, de se présenter comme commissaire à la commission scolaire, de faire des pressions politiques pour que ç’a s’améliore, de s’impliquer au sein de la Société de l’autisme de l’Abitibi-Témiscamingue…

À la maison, trop souvent on ne se sent plus comme des parents mais comme des intervenants pivots, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des orthopédagogues, des formateurs, des lobbyistes.

Et nous nous sentons nous-même, bien souvent, complètement incompétents.

Tout tourne autour de cela : plus de loisir, plus de temps, plus de « fun ».

Nous travaillons, au travail. Nous travaillons, à la maison. 7 jours sur 7, pas de congés fériés.

Juste des responsabilités.

Plus de vie de couple. Plutôt deux « collègues » qui collaborent ensemble afin de tout gérer.

En 10 ans, nous avons pris 4 journées ensemble pour aller à… Québec.

Nous aurions pu prendre plus de temps, nous avions même trouvé une petite gardienne. Mais trop « figés » dans cette routine, dans ce mode de vie pour en profiter. Toujours cette maudite inquiétude.

Encore ce week-end, Julie et moi nous nous en parlions: c’est un miracle que nous soyons toujours ensemble!

80% des parents d’enfants autistes se séparent…

On dit souvent qu’une image vaut mille mots. Je pourrais vous écrire des centaines de pages afin de vous décrire tout ce qui m’est passé par la tête, toutes les émotions que j’ai vécues.

Et, souvent, je ne trouverais même pas les mots…

C’est pourquoi je vous partage simplement cette vidéo de témoignages de parents, dont Sophie Prégent et Patricia Paquin (leurs témoignages sont très près de nous!), qui parlent de leur vécu.

Nous nous y reconnaissons beaucoup.

Prenez dix minutes !

Et, le hasard fait drôlement les choses : cette vidéo est de l’organisme, « Un museau vaut mille mots », qui offre notamment des services de zoothérapie…

Voilà pour aujourd’hui.

Dans le prochain et dernier article, je vais vous donner ma réponse à la question : « S’il existait une pilule pour guérir l’autisme, l’a donnerais-tu à ton fils ? ».

À la prochaine!

Dany

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