ENFIN, la réponse à la question: « S’il existait une pilule guérissant l’autisme, la donneriez-vous ?» (partie 4 et conclusion)

Numériser 1 - copiePersonne ne m’a, à vrai dire, directement posé la question.

Mais je ne crois pas me tromper en affirmant que plusieurs aurait aimé le faire mais s’en sont gardé, par pudeur.

Néanmoins, moi, je me la suis posée.

Ce qui est embêtant, c’est que ma réponse aurait variée selon l’époque…

Évidemment, au tout début, c’est certain que je lui aurait donnée!  Je serais tout un hypocrite de dire le contraire!

Même plus tard : durant des années, j’aurais aimé que nous n’ayons pas à traverser tout ce à travers quoi nous sommes passés. Je ne suis quand-même pas masochiste!

N’empêche, qu’en rétrospective, ç’a n’aurait été fondamentalement que par pur égoïsme et par ignorance.

Oui, je lui aurait donnée: pas pour lui mais bien pour moi !

C’est simple: tu ne vois tout simplement pas le bout, la « lumière au bout du tunnel ».

L’espoir…

Or, un enfant comme Alexandre n’évolue pas selon « la norme ».

Ce sont des petites boîtes à surprises.

Et même ça, tu ne le sais pas…

Évidemment, tous tentent de nous rassurer. Mais désolé, lorsque tu es le parent, ç’a ne marche pas… Tu te dis: « C’est bien facile à dire, mais vous ne le savez pas plus que nous… » Que cela vienne de spécialistes, de professionnels, d’amis, de membres de la famille…

Mais, en même temps, on essais malgré tout de se rassurer.  On fréquente des forums. On parle quand-même aux spécialistes. On parle à d’autres parents.

Sauf qu’on lis et entends des choses tellement contradictoires qu’on fini souvent par être encore plus confus.

Jusqu’au jour où notre bonhomme, selon un chemin absolument unique et au moment où tu t’y attends le moins fait un petit progrès, qui, pour nous, est un pas de géant.

Les premiers mots.

Les premières journées de « propreté ».

Les premières nuits.

Les premières fois, avant d’être en crise, qu’il fait ce qu’il faut pour reprendre lui-même son contrôle.

Les premières fois où il choisi lui même ses vêtements et s’habille tout seul.

Et là, tu commences à y croire.

C’est vrai qu’en 10 ans, déjà « l’environnement » s’est grandement amélioré.

On entend de plus en plus parler d’autisme, même si nos gouvernements dorment toujours au gaz… D’ailleurs, c’est le manque d’investissement dans des services adaptés, adéquats et accessibles qui constitue le pire irritant actuellement.

Les gens sont beaucoup plus sensibles, ont moins de préjugés, même s’il existe encore beaucoup de gens mal informés, que ce soit des « personnalités publiques» ou le monsieur qui, au centre d’achat te dis: « Ouain, j’te dit qui mêne ses parents par le bout du nez celui-là »…

Il y a encore pas mal de sensibilisation à faire!

Les intervenants, que ce soit à l’école, au service de garde ou ailleurs, sont de plus en plus connaissants. On observe, de la part de la majorité des intervenants de « première ligne », une réelle volonté d’être plus « équipés » afin de mieux comprendre pour mieux intervenir.

Justement, en dix ans c’est incroyable les avancées au niveau des connaissances sur l’autisme !

Chose formidable pour des parents, de plus en plus d’adultes autistes témoignent de leur vécu et nous permettent de comprendre « de l’intérieur » leur fonctionnement, leurs ressentis et, surtout, qui viennent nous dire qu’ils vivent des vies heureuses, malgré les embuches…

Et les parents, eux-mêmes, sont de plus en plus informés, ce qui enrichit nos échanges.  Au lieu d’être des rencontres de « lamentations », on s’échange des trucs, on se recommande des lectures, des formations, des vidéos, etc.

Tout cela donne tout un coup de pouce !

Mais ce qui donne le plus d’espoir, c’est fiston lui-même!

Tout ces progrès, tout ce travail!

Il nous serait impossible d’être plus fiers de lui !

Souvent, des gens nous disent « Vous êtes des parents extraordinaires! » ou « Vous avez tellement de courage, je vous admire! »

C’est gentil, mais non !

Ce n’est pas nous que vous devez admirer !

C’est notre fils !

Quant au « courage », ce témoignage de Sophie Prégent (eh oui, je l’adore !) exprime ce que j’en pense avec beaucoup plus d’éloquence que je ne saurait le faire:

Nous ne méritons pas de médailles !

C’est certain que ce n’est pas facile tous les jours, c’est vrai.

Mais est-ce différent pour les parents qui aiment leurs enfants « normaux » ?

Fondamentalement, être un « bon » parent c’est d’aimer son enfant afin qu’il soit heureux et ce, sans conditions.

Et, en plus de sentir l’amour de ses parents, c’est de l’outiller au maximum de ses capacités et des nôtres afin qu’il puisse s’épanouir, faire ses propres choix et vivre une vie autonome.

C’est, en somme, de l’équiper afin qu’il soit heureux !

Et c’est dans l’amour et le bonheur qu’un enfant « grandit bien ».

C’est dans l’acceptation, dans l’assurance que ses parents l’aiment tel qu’il est et qu’ils le supporteront toujours, peu importe les difficultés.

Eh bien c’est exactement ce que nous faisons!

La différence, c’est que nous n’aurons jamais à gérer des situations comme, par exemple, qu’à 16 ans il entre avec la voiture cabossée après avoir fumé un joint avec ses chums…

Par définition, aimer son enfant est de lui faire confiance assez pour qu’il tente ses expériences, même parfois malheureuses, même si cela nous donne des nuits blanches… Et encore et toujours le supporter, l’accueillir.

C’est juste que les expériences d’Alexandre, son développement, suivent des chemins différents.

Mais, après tout, chaque enfant n’est-il pas différent, justement ?

Je n’ai pas fini de me battre. Je n’ai pas fini de travailler.  Je n’ai pas fini de chercher le meilleur pour mon fils.

Pas pour le changer.

Mais simplement parce que je l’aime !

Et je mène maintenant mes batailles pas juste pour mon fils : mais pour améliorer la vie de toutes les personnes, peu importe leur condition.

Par solidarité. Par humanisme. Pour améliorer notre sort, à tous. Ce qui, évidemment, nous incluent, notre fils, Julie et moi !

Bref, je suis en train de regagner la foi…

C’est en partie pourquoi ce projet de chien d’assistance.

C’est d’abord pour mon fiston, car je sais que ç’a lui sera bénéfique.

C’est pour nous : voici un projet positif qui va tous nous impliquer, toute notre petite famille.

C’est pour moi : j’ai une occasion singulière de faire quelque chose d’unique, concrètement, pour notre fils. Et je pourrai faire une activité avec fiston ! Ce ne sera pas d’aller chasser la perdrix. En fait, ce sera encore plus « l’fun » !

C’est pour les autres personnes « différentes » : la réussite de ce projet servira de modèle afin de créer quelque chose, tel un organisme régional voué à dresser et fournir des chiens d’assistance pour d’autres personnes souffrant d’un handicap, ou d’une maladie, que ce soit l’autisme ou autres.  En plus, c’est un moyen de plus afin de sensibiliser les gens, notamment par ce blogue.

C’est pour vous qui, pleins de bonne volonté, auraient aimé nous aider, nous témoigner votre soutien, mais qui n’en trouvait pas la façon ni l’occasion.

C’est simple : allez en haut de la page, à droite et cliquez sur le carré bleu pâle, « gofundme ». Faites un don. Peu importe le montant.

Partagez. Souvent. Jusqu’à l’atteinte de l’objectif.

Donc, pour revenir à la question « S’il existait une pilule pour guérir l’autisme, l’a donnerais-tu ? », et bien j’espère que vous vous doutez de ma réponse…

NON !

Cela reviendrait à renier notre fils!   Or, nous l’aimons tel qu’il est, inconditionnellement !

Peut-être que je pourrais la lui donner pour lui épargner des souffrances, mais encore là ce serait porter un jugement sur sa manière de voir le monde, selon mes « propres lunettes. »

Pourquoi devrait-il changer, justement ?

Ne serait-ce pas à la société de lui faire une place, qui devrait l’accepter tel qu’il est, de le respecter dans sa différence ?

C’est l’incapacité des autres à prendre en compte sa différence qui rend l’autisme souffrant !

À bien y penser, il existe bel et bien une pilule qui guérit l’autisme.

Mais ce n’est même pas fiston qui devrait la prendre.

C’est les personnes qui, au fond, ne l’acceptent et ne le respectent pas, tel qu’il est…

C’est les personnes qui ne savent pas et qui ne veulent pas savoir…

Mais je dois admettre que, moi-même j’aurais dû la prendre et ce il y a pas mal d’années…

Cela m’aurait épargné pas mal de souffrances inutiles. Et, surtout, j’aurais été plus rapidement un bien meilleur père pour mon fils…

Car lorsqu’on prend cette pilule, dont le nom générique est « Acceptation », on fini par guérir.

Et on guérit ce qui rend Alexandre « malade »…

Les jugements.  L’incompréhension.  L’indifférence.

Bref, Alexandre est formidable.

Nous en sommes fiers.

Nous l’aimons.

Tel qu’il est.

Point !

Dany et Julie

Je vous laisse avec une très belle chanson.

Si vous arrivez à lire entre toutes les lignes, félicitation : vous aurez compris !

2 réflexions sur “ENFIN, la réponse à la question: « S’il existait une pilule guérissant l’autisme, la donneriez-vous ?» (partie 4 et conclusion)

  1. Maman d’un Asperger de 20 ans, je comprend parfaitement votre vision. D’une part il est grand temps que les gouvernements agissent devant les besoins de ces enfants et adultes atteint de t.s.a et le nombre grandissant de cas….Et s’il existait une pilule pour guérir l’autisme, je m’empresserait de la donner à mon fils pas pour moi mais pour lui afin qu’il ait la même chance que mes autres enfants . Car je vois qu’il a une vie tellement plus difficile! Moi je peux civre avec sa différence mais lui la subit tous les jours…

    Aimé par 1 personne

  2. Oui madame Bouchard. C’est vraiment une question personnelle, mais vous aurez compris que je ne la lui donnerais pas pour moi. Évidemment, ce serait à lui de décider s’il voulait la prendre, si une telle pilule existait. Mais dans un cas comme dans l’autre, nous ne cesserions pas de l’aimer!

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